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 La maladie sans fin : l'endométriose

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Autricourt
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Date d'inscription : 05/03/2012
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Localisation : Aube

MessageSujet: La maladie sans fin : l'endométriose   Mer 15 Juil - 16:30

Bonjour à toutes.


Je souhaitais vous parler de cette maladie incurable dont beaucoup de femmes souffres et dont je suis même atteinte : l'ENDOMETRIOSE.
J'ai été diagnostiqué fin 2013 lors d'une coelioscopie et confirmé lors d'une IRM pelvienne. J'ai une endo sévère de stade 4 (le + élevée) avec une petite atteinte digestive.
Pour ma part, les symptômes sont : très fortes douleurs le 1er jour des règles, douleurs durant les rapports, INFERTILITE, constipation.
Dans mon malheur, j'ai "de la chance" niveau douleur, car certaines femmes sont obligées d'être en arrêt de travail souvent jusqu'à en perdre leur emploi, car elles peuvent vite devenir invalidantes.


Voici quelques explications sur cette maladie malheureusement mal diagnostiquée (elle est en moyenne diagnostiquée 7 ans après l'apparition des 1ers symptômes !!).




Quand le diagnostic tombe, le premier réflexe de la malade c’est de se dire« enfin ! Je sais ce que c’est ! Je ne suis pas folle ! Je n’inventais pas ces douleurs… » Mais l’endométriose est une maladie bien complexe, peu connue du monde médical lui-même, et bien vite l’endogirl va se rendre compte qu’elle va devoir faire quelques recherches par elle-même si elle veut avoir des réponses à ses questions et comprendre de quoi elle souffre et comment elle va être soignée. 

          DEFINITION
« L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. À la fin du cycle menstruel, s’il n’y a pas eu fécondation, une partie de l’endomètre (qui se renouvelle constamment) est évacuée avec les menstruations.
L’endométriose se caractérise par la formation, en dehors de l’utérus, de tissus formés de cellules endométriales. Ainsi, de l’endomètre se met à se former ailleurs dans le corps.
 
Un tissu endométrial, peu importe où il se trouve dans le corps, réagit aux fluctuations hormonales du cycle menstruel. Ainsi, tout comme la muqueuse utérine, il se forme, puis « saigne » chaque mois. Cependant, lorsque ce tissu se situe à l’extérieur de l’utérus, comme c’est le cas chez les femmes atteintes d’endométriose, les saignements n’ont aucune issue vers l’extérieur du corps. Le sang et les cellules endométriales qui se détachent peuvent irriter les organes avoisinants et le péritoine (la membrane qui renferme les organes de l’abdomen). Cela peut aussi entraîner la formation de kystes (de la taille d’une épingle à celle d’un pamplemousse), de tissu cicatriciel, ainsi que d’adhérences qui relient les organes entre eux et causent des [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
 
Le plus souvent ces kystes sont localisés : sur les ovaires; sur les trompes de Fallope; sur les ligaments soutenant l’utérus; sur la surface extérieure de l’utérus.
Plus rarement, ils peuvent se développer sur les organes avoisinants, comme les intestins, la vessie ou les reins. Enfin, exceptionnellement, ils se retrouvent à des endroits très éloignés de l’utérus, comme les poumons, les bras ou les cuisses.
 
Plus simplement, ça signifie que chaque mois le corps de la femme s'apprête à recevoir un embryon au moment de l’ovulation. Pour cela, la paroi de l’utérus, appelée endomètre, se “gonfle” de sang. Si aucun embryon ne s’y niche, alors la paroi se désagrège sous l’effet des hormones, et on saigne, ce qui provoque nos règles. Lorsqu’on a une endométriose, des cellules de cette paroi (ou en tout cas agissant comme telles) se trouve ailleurs dans le corps (parois extérieures des ovaires, trompes, utérus, intestins, vessie, rectum... parfois aussi poumons, coeur, peau, oeil, nombril…) Sauf que là où elles sont logées, il n’y a rien de prévu pour qu’il y ait épaississement, et encore moins évacuation du sang une fois qu’elles se désagrègent. Alors ça provoque des kystes, des adhérences etc. Ce qui devient extrêmement douloureux, handicapant et évidemment mutilant.
 
Ce trouble gynécologique figure parmi les plus fréquents : de 5 % à 10 % des femmes en âge de procréer en sont atteintes. L’endométriose est habituellement [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] vers 25 ans à 40 ans, en raison de douleurs anormalement intenses dans le bas-ventre ou d’un problème d’[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]. En effet, de 30 % à 40 % des femmes atteintes d’endométriose sont [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]. Mais dans plusieurs cas, l’endométriose ne s’accompagne d’aucune douleur et n’a pas impact sur la fertilité. Elle est alors décelée par hasard, par exemple au moment d’une intervention par [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] dans l’abdomen. »


          TRAITEMENTS
Pour le moment, en France, [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] est considérée comme maladie incurable : ça n’est pas guérissable mais ça n’entraîne pas la mort pour autant. On parle donc de recherche de rémission, pas de guérison, ce qui est une différence notable. Les médecins arrivent à[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien], mais la fatigue chronique reste, et il y a toujours un risque de rechute. L’idée est donc de trouver un [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] qui nous soulage, sur un moment donné. Ce même traitement ne fonctionnera peut-être plus au bout d’un moment, et peut ne pas fonctionner s’il est administré à nouveau après une rechute. Vous l’aurez compris, chacune réagira différemment selon son cas, les dégâts causés par l’endométriose dans son corps, et surtout selon les étapes de sa vie.
Nous attirons cependant votre attention sur le fait que vous êtes maître de votre corps, et donc que vous avez la liberté de choisir un traitement plutôt qu’un autre, un médecin plutôt qu’un autre.
Les traitements proposés sont pour la plupart invasifs, épuisants, perturbants. Par exemple, la coelioscopie reste une [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] avec tous les risques que cela comporte, [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] (ménopause artificielle par [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien], pilule en continu, lutéran ou lutényl etc) impliquent souvent une prise de poids,  des sautes d’humeurs… Pourtant, il est plus que nécessaire d’avoir un traitement pour contrer l’endométriose et l’empêcher de prendre trop d’ampleur. Donc, il vous appartient de bien faire le point avec votre spécialiste pour trouver le traitement qui collera le mieux à votre vie et vos projets… N’ayez pas peur de dire non à un traitement! N’ayez pas peur de poser des questions jusqu’à ce que vous compreniez. Au delà de l’angoisse et l’inquiétude que crée l’ignorance, des risques que ça fait prendre, il s’agit de VOTRE CORPS, VOTRE SANTÉ, et vous devez bien comprendre ce qui vous attend, et les options possibles. Si un traitement vous semble trop dur, dites-le et demandez à en changer. Certains médecins sont parfois obtus, mais si le vôtre ne vous écoute pas, il ne pourra pas vous soigner correctement. Alors n’hésitez pas à en changer ! Et ce, autant de fois qu’il sera nécessaire pour trouver celui qui vous entendra et vous respectera.
Ce n’est pas simple, c’est vrai, mais c’est vital.
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soninha
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MessageSujet: Re: La maladie sans fin : l'endométriose   Mer 15 Juil - 18:15

courage  et respect
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La maladie sans fin : l'endométriose
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